Cómo manejar las enfermedades misteriosas de sus hijos

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Cómo manejar las enfermedades misteriosas de sus hijos

Cómo manejar las enfermedades misteriosas de sus hijos

Cuando Charlie Parkes todavía estaba en el vientre de su madre, un escaneo reveló un problema con su cerebro. Pasó los primeros dos años de su vida en hospitales sometido a exámenes. Sus padres buscaban desesperadamente respuestas, pero nunca llegaron.

«Tenemos una cantidad de pequeñas piezas del rompecabezas, pero no encajan del todo. No tenemos una imagen completa todavía», dice su madre, Laura.

Charlie, que ahora tiene cinco años, es uno de casi 6.000 niños en Reino Unido que nacen cada año con una condición genética tan rara que los médicos no pueden identificarla y han decidido clasificarla como SWAN, las siglas en inglés de Síndrome Sin Nombre, conocido también como enfermedad ideopática.

Se cree que cada caso es único. Sin un diagnóstico, las familias se pueden sentir aisladas y enfrentar dificultades para encontrar tratamientos, señala la señora Parkes.

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